A l'âge de treize mois, Gaspard est diagnostiqué de la maladie de Sandhoff, maladie neurodégénérative incurable. Dans ce témoignage écrit à quatre mains, ses parents racontent leur cheminement et la façon dont la maladie a radicalement changé leur regard sur la vie. Le 'petit soldat de l'amour' est mort à trois ans et demi, entouré de ses frères et soeurs et de ses parents. Une 'courte vie cabossée mais féconde'.